変わる難病対策
［Ｑ＆Ａ］患者・家族 国民が支える
舛添要一（ますぞえ・よういち）厚生労働相 北九州市出身。５９歳。１９７１年、東大法学部卒。参議院議員当選２回。昨年８月から現職。
難病対策について、厚生労働相の舛添要一さんに聞きました。
――難病指定などを求める多くの患者と面会していますね。
私が厚労相に就任して以来、毎日のように患者団体の陳情があります。例えば、肌がうろこのようになる魚鱗癬（ぎょりんせん）や、背骨が曲がる側わん症など、本人や家族は本当にご苦労されていると思います。日本は豊かになったので、このような方々を国民みんなで支えるべきだと感じました。
――今年６月、難病研究費を現在の４倍に当たる年間１００億円程度に引き上げたいと表明しました。
難病の原因が究明され、特効薬ができたら、これ以上のことはありません。国民の命を守る厚生労働省の役割を象徴的に示すもので、政府の意志としての決断です。自分の子供が難病にかかったと想像してみて下さい。難病研究費を増やすことに、国民は納得していただけると思います。
――来年度、治療法の研究などを行う難治性疾患克服研究事業に、七つの病気が追加されることが決まりました。一方、陳情していたのに指定されなかった病気もあります。
専門家で作る厚生労働省の「特定疾患対策懇談会」が、難病と認めるかどうかを医学的に公平に判断しています。難治性疾患克服研究事業の研究班に、既に研究が進んでいる病気に類似した別の疾患も研究できるか、検討してもらい、７疾患の追加となりました。
これまで研究されていない難病についても、来年度、調査・研究する新たな枠を設ける予定です。広く知恵を集め、治療法の開発などにつなげたいと思います。
――難病指定は、患者数がおおむね５万人未満の病気であることが要件とされています。このため、一昨年度、患者が５万人を超える潰瘍（かいよう）性大腸炎とパーキンソン病の軽症者を医療費補助の対象から外すことが検討されました。結局、見送られましたが、患者に不安を与えました。
今後は、そのようなことはしません。困っている人を、さらに困らせるようなことはしません。５万人の数にこだわらず、柔軟に考えたいと思います。
――先天性の難病などに対し、小児慢性特定疾患治療研究事業による医療費の公費助成が２０歳で打ち切られ、経済的に苦しい患者、家族が多くいます。
この事業は、児童の健全育成を目的とした児童福祉法に基づくので、成人は対象外になります。ただ、２０歳になれば病気が治るわけではなく、２０歳で助成が打ち切られるのは不合理だと思います。（難病対策を確かなものにするための）議員立法も、一つの方法かもしれません。病気を持っていても安心して 暮らせる社会を作るため、知恵を絞りたいと思います。（坂上博、佐藤光展）
（次は「シリーズこころ・過敏性腸症候群」です）
